درسته خیلی وقته اخلاقم خیلی تند و مزخرف شده ولی دلم میخواد میخوام همینی که هستم باشم و بمونم نمیتونمم تغییرش بدم درسته قبلا خیلی کمرو بودم و الان خیلی رکم و با هر چیز غیر منطقی خیلی صریح برخورد میکنم ولی خوشم میاد از شجاعتم و اینکه مثل همه نیستم ببخشیدا مثل خیلی دخترای سوسول که با یه زخم کوچولو داد و آهشون بالا میره نخیر من اینطوری نیستم شاید لحنم شماها رو ناراحت کنه ولی توی دلم هیچی نیست و خیلی هم زود فراموشم میکنم هر کی به دل میگیره مشکل خودشه بعد از ۶ ماه میرم پیش دکتر که داروم رو بنویسه و بهش بگم اووووووووووه دکتر حواست باشه ها دو ماه دیگه دوره ۵ سالم بقول خودت تموم میشه ها دکتر هم میگه سلام خوبی میگم آره خب دکتر چیکار کنم چرا هیچی به من نمیگید من باید بدونم تکلیفم چیه دکتر نگاهی بهم میکنه و دارو هام رو مینویسه توی دفترچه و میگه هیچی اگه حمله نداشتی داروت رو قطع میکنم میگم خب الان نزدیک ۵ ساله دیگه میگه خب حالا عجله نکن باید ام ار ای قبلیتم بشه یه سال که جدید برات بنویسم با کلی سوال توی کلم بلند میشم و میگم من باید تکلیفم رو بدونم دکتر ما میخوایم از این شهر بریما ( گرچه خودم میدونم چی تو ذهنشه و نمیگه فکر کرده من پپم ولی خب منم هیچی نمیگم دکتر میگه تو که مریض نیستی هیچیت نیست منم لبخندی میزنم و میگم باشه مریض که نیستم درسته حالا که اینطور میگید این هفته امپول نمیزنم چون مریض نیستم میخنده و میگه حالا این هفته رو بزن اصلا خوشم نمیاد توی دل خودم میگم بهتر درک میکردی تا الان یه زمانی توضیح میدادی حرف میزدی الان هیچیو نمیگی تکلیف ادم رو روشن نمیکنی گرچه من خودم شدم فلوشیپ ام اس اگه شما تخصص داری و خیلی چیز میدونم که شاید شما فقط درسشو خونده باشی همینکه نمیدونی ام اسیها ادمهای حساسین که هی ازم ایراد و خورده میگیری که چرا اینقد وسواسی و حساسی یا اگه چیزی بگم میگی این ربطی به ام اس نداره برو زندگیت رو بکن شوهر کن بچه دار شو میفهمم که قوه درکتون شماها دکترا با شماهام خیلی پایینه شما فقط بلدین به یکی یه چیزی بگید و بعدشم بقیش با خودشونه اگه چیزیم بگن نه اینکه تجربه ندارین یا بلد نیستین میگید ربطی نداره برو پیش فلان دکتر پاس میدین به همدیگه خوشبختانه من اینقدر تودار هستم که هیچوقت نذاشتم کسی بفهمه اگه مثلا امروز درد دارم حتی مامانم بفهمه و همیشه با این خنده ها مردم رو گول زدم همون بهتر که هیچی نفهمید و ندونید به دکتر میگم خب ام ار ای بنویس حداقل با اکراه مینویسه نگاهی میکنم و میگم چرا نوشتین مالتیپل اسکلروزیس مگه نمیدونید وقتی میریم ام ار ای ازمون میپرسن چی شده اخه دختر به این جوونی از این حرفا میگه بابا بیخیال تو بری اونجا بگی سلام خودشون میفهمن چته در صورتیکه قبلا وقتی به دکتر میگفتم غیر مستقیم یه چیزهایی مینوشت که متصدی ام ار ای نمیتونست حدس بزنه اینیکه اومده برای ام ار ای ام اس داره وقتی این حرفو زد یه لحظه نگاه دکتر کردم و کلی سوال و حرف اومد توی ذهنم ولی بخاطر اینکه پرستاریم توی اتاقشهکه خوشم نمیاد حرفام رو بشنوه هیچی نگفتم و بی رغبت صورتم رو برگردوندم و خداحافظی کرد و زدم بیرون توی دل خودم گفتم دکتر قبلا بیشتر درک میکردید ولی الان با ازدیاد ام اس براتون عادی شده اصلا خوشم نیومد برا همین هست که به استرسش نمی ارزه برم دکتر و مدتهای دراز نمیرم کلا نه حوصلشون رو دارم نه به استرسش می ارزه همش فکر کنم که ........... چند شب پیش در شبکه آموزش دکتر قره گوزلی و برنامه پرسخ و پاسخ در مورد بیماری ام اس داشت خوبه به سوالات و دیدگاهها جواب میداد ولی چیزی که اینجا خیلی بانمک بود این بود که یکی پیامک داده بود چرا شما میگید ام اس هیولا نیست ما کسی رو داریم که .... از اون حرفهای تکراری و در جواب دکتر اخمی کرد و گفت این چیرها معمولا مال زمانهای گذشته هست نمیشه بگی ام اس هیولاست خیلیها برای خودشون هیولاش میکنن هیولا میتونه خیلی چیزهای دیگه باشه مثلا دیابت فشار خون سکته ها و حملات قلبی صرع و .... اگه دیر اقدام کنید و بهش اهمیت ندید هر کدوم از اینها میتونن یه هیولایی باشن که ام اس در برابرش یه بیماری مظلومی هست که اصلا میتونید بهش اهمیت ندین و به چشم یه بیماری مظلوم نگاه کنید در این حوالی من کلی ذوق کرده بودم البته من در سالهای اولیه بیماریم یه بار رفتم پیششون که اول گفتن شما مشکوک به ام اسید از این حرفها بعدش من به دکتر گفتم دکتر میشه من یه چیزی بهتون بگم گفت بفرما گفتم لطفا شما که بیشتر برنامه دارید توی صدا و سیما میشه در مورد این بیماری توضیحات بهتری بگید و حتی بگید یکی مثل من و خیلیهای دیگه مثل من مثل آدم عادین و حتی بعد چند سال داروهاشون رو قطع میکنن دکتر خنده ای کرد و گفت تا ببینیم چی میشه و بعدش البته چند تا برنامه دیگه ای داشتا ولی نگفت کلی از دستش حرص خوردم و دیگه هم گذرم به تهران نیفتاد بهرحال اون شب شب خوبی بود و الان هم بخاطر کار گروهی بچه ها که این تیم دوچرخه سواری رو راه انداختن همه اینا ایکاش دید مردم رو عوض میکرد ولی .... بهرحال امیدواریم حالا از همه اینها گذشته این هفته پنجشنبه شب ساعت ۹ شبکه آموزش بازم برنامه مغز و اعصاب و دکتر قره گوزلی داره اگه میخواین ببینید و سوالاتتون رو بپرسید حتما شاهد این برنامه باشید موفق باشید تیم دوچرخه سواری ام اسیها از مشهد به تهران http://www.farsnews.com/newstext.php?nn=13910220000855 مرسی که با این کار نمادینی که میخواین انجام بدین و متصل میشه به روز جهانی ام اس به همه میفهمونید ما هم مثل شما هستیم آدمیم نفس میکشیم بازی میکنیم دوچرخه سوار میشیم و شادیم بهرحال ممنون بچه ها دمتون گرم مرسی که صدای ما ام اسیها رو میخواین به جامعه اعلام کنید ممنون بچه ها ایول ایول ایول خدا به همراهتون باشه روزهایی میشه که حوصله هیچی و وبلاگمم ندارم و دستم به چیزی نمیره بنویسم حسش نمیاد روزهاییم مثل این چند مدت پشت سرهم میام و مینویسم چیزهایی که یهو به ذهنم خطور میکنه و باید بنویسم هر جا که شد و چه جایی بهتر از اینجا که روزمرگیهامو مینویسم با خودم فکر میکنم من چه فرقی با بابابزرگ و مامان بزرگم دارم که روز رو شب و شب رو صبح میکنم واقعا که بعدیه از من که روزهام تکراری باشه و هیچ هدفی نداشته باشم و بشینم نظاره گر شب باشم و بعدشم صبح و آفتاب و ...... واقعا از خودم چنین انتظاری ندارم وقتیم میریم خونه بابابزرگم همینطوریه بنده خدا بابابزرگم یه گوشه نشسته و تلویزیون میبینه و بعدشم خوابش میبره و بعدش شام و تلویزیون و لالا و فردا و فردا و فرداهای تکراری دقیقا من الان همونطوریم دقیقا بی هیچ کم و کاستی میگم و واقعا دلم برای خودم میسوزه که اینطوری شدم منیکه ................................... روز زن و مادر نزدیکه به مامانم میگم روزت پیشاپیش مبارک حتی بوسه ای نمیزنم به صورت مهربانش و میگم همیشه میگفتم وقتی رفتم سرکار و با پول خودم برات کادویی میخرم ولی افسوس که دیگه هیچ وقت نمیرم و خنده ای میکنم و مامانم میخنده آره دیگه چی بگم وقتی به آرزوی کوچیک قلبیت نرسی همین میشه دیگه خوشمم نمیاد از نصیحت و امیدهای مسخره درست میشه توکل بر خدا خدا بزرگه ایشالله سال دیگه یه کار خوب یه زندگی خوب آب از سرم گذشته دیگه هیچ هیچ هیچ همینی که هست و روزها میگذرد تکراری میگذرد و این سوال در ذهن من من چه فرقی با بابابزرگ و مامان بزرگ دارم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟ آهان تفاوتش رو فهمیدم من آمپول میزنم عوارض دارم من ام اس دارم ولی اونها در کمال سلامت هستن و من بظاهر سالم در باطن کلم معیوب شده این تفاوتشه یادت باشه ها فهمیدم یادم اومد وقتی فکر میکنم چطوری این زخم زبونها رو چهار سال و نه ماهه تحمل کردم میگم ایول بابا از اول بیماریم تا الان درسته شاید کسی ندونه من بیمار مبتلا به ام اسم بهرحال من خصوصیات ام اسیها رو گرفتم و داروهاشون رو استفاده میکنم پس ناراحت میشم اینطوری در موردشون قضاوت میشه آه خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا عجب صبری دارم بخدا ولی روزگار میگذرد پیش خودم فکر میکنم خدا رو شکر اینهایی که چنین دیدگاههایی دارن تا حالا بویی نبردن منم یکی از اونهایی هستم که بقول خودشون باید اون طوری باشن حالا اگه بفهمن من ام اس دارم دارو استفاده میکنم و بعضی از چیزها برام بده ولی دارم تحملشون میکنم چی میشه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حالا اینها رو بیخیال میگم که خودمم نمیدونم چطوری تحمل کردم حرفاشون رو و بعدش وقتی میومدم خونه یا از حرفشون اونقدر ناراحت بودم که گریه میکردم یا عصبی میشدم و توی خودم میریختم بهرحال الان علم پیشرفت کرده اگه میخواین توی بیسوادی خودتون باشید برید به درک اگه شما هم خاص بودید حتما خدا یه اتفاقی توی زندگیتون میذاشت که بفهمید دنیا چه خبره من نگاهم به زندگی خیلی عوض شده مثل شماها نیستم برید توی خماری خودتون بمونید همون بهتر که تا حالا رو نکردم من بیماری دارم اونم چی ام اس سوال مهمی که دارم اینکه چرا میگن ام اسیها قبلا عمرشون کم بوده تا ۲۴-۵ سالگی بیشتر زنده نبودن با این دیدهای منفی مردم و تاثیر توی روحیه ماها و ناراحت شدنمون همون بهتر که دار فانی رو بدرود بگیم هر چی دکتر میگفت این هیولا میتونه دیابت باشه میتونه سکته باشه میتونه فشار خون باشه طرف میگفت نه ام اسه ما که بخیل نیستیم تازه من کلیم با ام اس حال میکنم با ام اسیکه شبیه آدمهایی هستی که همه کار میکنی از کوه بالا میری مهمون داری میکنی میپزی میشوری میخری ولی هیشکی نمیتونه یه درصدم حدس بزنه خب بذار توی خماری بمونن بذار فکر کنن ما میمیریم ما فلج میشیم ما تنهاییم ما ........... من که کلی عشق میکنم با ام اس ام اس رو عشقه بیخیال بقیه و نظرات مسخرشون که بدرد لای جرز دیوار میخوره 
)
و میپریدم تو هوا و موبایلم رو برداشتم و پیامک دادم از دکتر تشکر کنید بخاطر دلگرمی هایی که دادن و حداقل توی صدا و سیما علنا اعلام کردن که همه رو به یک چشم نبینید 
![[تصویر: 1149.jpg]](http://4ax.ir/images/1149.jpg)
عجب صبری دارما واقعا بعضی اوقات بازم یادآوریشون میکنم ناراحت میشم از حرفهایی دیدگاههایی فکرهایی که میشده و جلوم به زبون میوردن
بهرحال هر وقتم در موردشون دیدگاه بدی دارن مثال میزنم نه بابا یکی از دوستام ام اس داره الان بچه هم داره خوبم هست حالا اینو میگم به اون در که منظورم خودم هستم به در میگم دیوار بشنوه ولی در جواب میگن نه بابا این حتما ام اس نداشته مگه خانم فلانی رو یادت نیست چند سال پیش مٌرد یا نمیتونست حرف بزنه چار چنگولی حرکت میکرد و ....
یوهااااااااااااااااااااا الان میام میخورمتون یوقت ام اس نگیرید مسری هااااااااااااااااا یوها یوهااااااااااااااااااااااااااا ها هاااااااااااااااااااااااااااااااااااا 
و الان طبیعی شده درسته علم پیشرفت کرده ولی ربطی به طول عمرم نداره هر کی لیوان عمرشو پر شه باید بره از این دنیای مزخرف پس ربطی نداره شایدم با این داروها که یکیش داروی خوراکیه که ۴ ساله هر روز میگن داروی خوراکی میاد و مردم رو الکی امیدوارم میکنن بعدشم میگن نه این برای این گروهها استفاده نمیشه برا فلان دسته استفاده میشه حتما بخاطر همین چیزهاست که تونستن عمر ما ام اسیها رو اضافه کنن ولی بنظر من
آخه میترسیم یوقت به بقیه هم سرایت بکنه ام اس بگیرن چقدر مسخره است ها ها هااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا تازه توی برنامه ای نشون میداد از دکتر میپرسن کی گفته ام اس هیولا نیست ؟
آخه فلانی ام اس گرفته چارچنگولی راه میره با نی غذا میخوره هر کی ام اس بگیره میمیره و .... اونم توی برنامه زنده تلویزیون دکتر گفت نه اینطوریا نیست علم پیشرفت کرده ولی مگه میشه دید اینا رو عوض کرد بله اینطوری هم هست ولی شامل حال همه نمیشه هر چی بچه های ام اس سنتر زحمت کشیدن توی برنامه ماه عسل سال نود برنامه ساختن ام اس رو مظلوم نشون دادن اینا هنوز همون فکرای مسخره خودشون رو دارن خب به درک بذار همونطوری فکر کنن 
تازه اگه یه روز بگن ام اس باهات نیست کلی دپرس میشم چون دوسش دارم و بهم نشون داد هر کسی یه لیاقتی داره هر کسی یه ظرفیتی داره و خاص بودنم رو به همین راحتی ها از دست نمیدم 
| Design By : Pichak |
